新聞周刊丨五年又五年，信心最值錢！染艾30年，他每天都在刷新“生存紀錄”

半島全媒體記者 滕鏡淑 實習生 李子純

“不知道還能活多久，每天都是數著日子過，也想過一了百了?！?/p>

“有一個人，我很感激她，沒有她的幫助就沒有現在的我?！?/p>

“我告訴她沒什么大不了的。這么多年了，我不是一樣像正常人活著嘛?！?/p>

《每天都在刷新“生存紀錄”》

從1992年開始，老張（化名）“貪心”地許下一個又一個為期5年的愿望。

“確診那年孩子4歲，我當時想著再活5年，孩子就9歲了。就這樣過了5年，孩子14歲了，我就想，再給我5年吧，讓我看著孩子長大成人?！?/p>

如今，六個“5年”過去，女兒已然成家，外孫也在慢慢長大，當年29歲的年輕小伙已成了年屆花甲的59歲大叔。從1992年確診為青島首例艾滋病毒感染者至今，老張每天都在創造一個艾滋病感染者生存年限的新紀錄。

比確診更令人絕望的事

“人這一輩子，活著就是要有盼頭兒啊……”

老張年輕時在建筑行業工作，1990年，他作為木工被派到非洲支援建設。誰曾料到，正是這段經歷，悄無聲息地破壞了他波瀾不驚的生活。

兩年后，老張完成任務回國，在國內機場做入境例行檢查時，被查出感染了艾滋病病毒?！拔业浆F在還記得，那天是1992年4月25日。當時也沒覺得怎么樣，后來，在省市疾控部門做了進一步檢測后，我成了青島首例艾滋病病毒感染者?！?/p>

老張年輕時習練武術，身強體壯的他一直沒感覺有什么異樣，查出被艾滋病毒感染后，一度懷疑是檢測機構出了問題。他買回試紙一遍一遍地自測，心里僅存的希望漸漸落空，結果都一樣——HIV陽性。

防艾宣傳欄

好好的人怎么會得了艾滋??？老張努力回想在非洲工作的每一幕，當地蚊蟲肆虐，更是瘧疾、艾滋病等傳染性疾病的高發區，血液傳播又是艾滋病最常見的傳播方式，難道是被蚊蟲叮咬傳染的？此外，他在一次搬運材料過程中碰傷過腳趾，隨后被送往當地醫院包扎治療，“有可能是通過血液傳播途徑感染了艾滋病”。

雖然嘴上一直說沒什么感覺，但老張感染前后的生活已經不可同日而語，“簡直是與世隔絕”。

“秘密人人都有，只不過不同罷了?！边@幾乎是艾滋病患者的共同心聲。感染艾滋病毒就已經把半條命交到了死神手里，但比疾病本身更令人絕望的，是周圍人的歧視。在這件事上，沒有幾個人有勇氣承受，哪怕是面對親人摯友，都只能三緘其口。

“那個年代，一說艾滋還是停留在性傳播的觀念上，唾沫星子都能淹死人。我那時候幾乎天天以淚洗面?！弊钕麡O的一段日子里，老張把自己關在屋里，不出門也不想見人，甚至好幾天不說一句話。

艾滋病的全稱是“人類獲得性免疫缺陷綜合征”，由人類免疫缺陷病毒（英文簡稱HIV）引起，是病死率很高的傳染病。由于艾滋病與人們自身的行為關系密切，又被稱為“行為病”，感染者往往會受到社會歧視，他們也因此容易產生自卑、恐懼、怨恨等心理。

青島市第六人民醫院取藥口

30年前，國內對艾滋病的認識還很粗淺，它一度被翻譯為“愛死病”。即使是專門的傳染病醫院，面對艾滋病人都如臨大敵，連洗衣房都拒絕清洗艾滋病人用過的床單和被褥。

“不知道還能活多久，每天都是數著日子過，也想過一了百了?！贝_診HIV陽性，像一場凍雨把老張的生活澆蔫了。彼時，老張對HIV感染的了解同樣僅限于一點兒基本信息，恐懼和壓力讓他透不過氣來。

“我會特別謹小慎微地觀察其他人一舉一動，害怕傳染給別人?！痹诟叨染o張的狀態下，老張焦慮得難以正常工作和生活。1993年3月，他向單位請了病假。這一休，就是好幾年。

然而，整日待在家里并未緩解老張內心的壓抑，他時常失眠，意志日漸消沉。在網上查詢各種有關艾滋病的知識，魚龍混雜的信息反而加重了他的焦慮，負面情緒日積月累，反過來又加重了病情，成了一個越積越厚的“殼”，老張被死死地卡在里面，動彈不得。

這個群體是被平等對待的

如今的老張，“性格爽朗健談”是他給人的第一印象，那“大嗓門”讓人很難把他和“頹廢”這個詞掛鉤。

“有一個人，我很感激她，沒有她的幫助就沒有現在的我?！崩蠌堈f的這個人，是青島市疾控中心性病艾滋病防制科主任姜珍霞。

按照國家要求，醫務人員每年要對艾滋病病毒感染者隨訪兩次，為他們抽血化驗，檢測CD4-T淋巴細胞水平，從而掌握感染者的免疫功能狀態，隨時觀察他們的身體狀況，關懷幫助他們。姜珍霞就是其中一員。

廢棄的藥品盒

現在的姜珍霞已然接近了退休年紀，談起老張，相識三十載，很多細節都記不清了，但印象中的老張是她接觸的患者中“心態最好，求生欲望最強的”。

其實，老張和姜珍霞是互相成就。在那個談“艾”色變的年代，很多嘗試都是摸著石頭過河。老張作為青島第一例確診者，承受了巨大的心理壓力，而當時剛工作不久的小姑娘姜珍霞概不例外，她也是第一次接觸艾滋病患者。

“那個年代誰懂艾滋病啊，都是聞風喪膽的，沒想到能堅持這么多年?！苯湎蓟貞浀?，“剛開始的前兩年幾乎每天都做噩夢，夢里會反復清洗自己的雙手，擔心被傳染?！?/p>

“慢慢適應就好了，既然干了這個工作，就要承擔起幫助他們的義務，我們也做了很多嘗試?！苯湎继谷坏卣f，為了緩解艾滋病患者的情緒，她的辦公室里放了很多糖，“患者來的時候我就讓他們吃一塊，因為甜的東西能讓人感到快樂?！?/p>

后來，姜珍霞總結出一個辦法，同男性患者第一次見面，她會主動和他們握手，對待女性患者則會上去給對方一個擁抱。

“他們都會很驚訝地問我‘你不怕被傳染嗎’？我說這有什么的，擁抱又不會傳染。其實，肢體語言是讓人放松的最有效方式，首先要讓他們感受到，我們是平等的，不會受歧視?！苯湎颊f道。

“我當時也不懂，就覺得什么時候有癥狀什么時候吃藥，有一段時間抽血我也不抽了，感覺沒什么用，說什么我都不配合?！贝_診后吃了半年中藥，認為生命無望的老張消極起來。

但姜珍霞卻并沒有放棄，三天兩頭跑到老張家，開導、安撫他的情緒。有時候說到動情處，看著七尺男兒在自己面前流淚，姜珍霞會遞上一根煙，拍拍他的肩膀。

不啃服藥的老張體質急速下降，身體發出很多“不好”的信號，發熱、暈眩，順著HIV在老張免疫系統里打開的缺口長驅直入，逼迫他到了“實在受不了”的境地。

最危急的時刻，姜珍霞拽了省內和北京的專家來看望老張，用近乎嚴厲地語氣告訴他：現在他的免疫系統已經達到了最低的臨界點，如果不接受治療，可能用不了幾天就會沒命。話到最后，姜珍霞的聲音微微顫抖，眼睛里泛著淚光，“不管是我們還是各方醫護都在努力，現在有了治療方案，吃藥可以緩解病癥，你一定要振作起來，你可是全家的希望??！要撐起這個家！”

連續幾天，老張輾轉難眠，看著身旁沉浸在夢鄉里的妻兒，想想自己“快垮掉的身體”，終于鼓起勇氣跑出門，找到姜珍霞，“我開始吃藥，只要有治療方案我就試。為了家，我得出去工作賺錢，我這個頂梁柱不能倒下?！?/p>

老張松開了生活的暫停鍵，考了駕照，去哥哥的公司幫忙，嘗試著重新融入社會。

姜珍霞定期組織艾滋病患者分享會，通報國內外最新的治療方案，讓老張對自身的疾病有了更全面的認識，并結識了可以抱團取暖的患者群和志愿者們，大家時常聚餐、游玩。

“我們這個群體是被平等對待的，多活一天就是賺一天?！崩蠌垙慕^望的冰凍狀態中“復蘇”，堅持每天按時服藥，運動健身也成了他的常態。

以后咱們一家人一起扛

確診的時候女兒還小，老張決定守住這個秘密?？扇兆右惶焯?、一年年滑過，看著乖巧懂事的“小棉襖”一天天長大，老張的心底還是泛起顧慮，“小時候是怕她受影響，會自卑?，F在她也成家立業了，一直想找個機會告訴她?！?/p>

“其實我這么多年就是靠著孩子這個精神支柱一直積極生活，現在有了小外孫，圓圓滿滿，看著她幸福是我最大的心愿了?！闭劦揭讯ň訃獾呐畠?，老張滿是驕傲，“我女兒很優秀，學傳媒的，小時候跳拉丁舞還拿過省內前三?！?/p>

老張坦言，把秘密告訴女兒之前做了很久的心理斗爭。以前每次拿藥回來，老張都會把藥盒扔掉，藥片放在鈣片和維生素片的包裝盒里，每天早上和晚上，鬧鐘準時響起，提醒吃藥。女兒一直以為他吃的是保健品。

2021年10月中旬，女兒即將出國前的一個晚上，聽老張吐露出秘密的那一刻，一家人抱頭痛哭，“她很難過，不知道這么多年我是怎么扛過來的。我告訴她沒什么大不了的，這么多年了，我不是一樣像正常人活著嘛?！?/p>

女兒紅著眼睛回給老張一個深深的擁抱，“爸，以后咱們一家人一起扛！”

壓在心里的石頭終于落地了，那幾天，老張睡覺都特別踏實，“畢竟孩子大了，她能理解?，F在時代不一樣了，我也告訴她，爸爸會一直當她堅強的后盾，照顧好自己的身體?！?/p>

“我現在學會了用平常心對待這件事，該干什么干什么。心態放平，就會好很多?！?/p>

艾滋病闖入生活后，藥成了老張生活中的主旋律。一粒粒藥丸形狀似糖，所以不少感染者也會把服藥叫做“吃糖”?？煽共《局委煹乃幉幌裉且粯犹鸾z絲的，長期服用抗病毒藥物的后遺癥表現非常明顯，除了皮膚黑黃，也會出現脂肪轉移、血脂升高、肝腎功能損傷等癥狀。

宣傳海報

為了抵御藥物副作用，老張戒了煙酒，每天規律作息，閑時種種菜，生活過得有滋有味，越來越有盼頭，他盼著有一天這個病能徹底被治愈。

此前跟女兒在國外生活了近一年，每天在公園里散步，見到了不一樣的異國風情，小外孫也在茁壯成長，一家人拍了好多合照。臨走時，女兒還給老張買了很多營養品。

“日出照亮了天空，也照亮了全世界，更照亮了人們美好的未來！”上個月底，老張剛剛回國，心態明顯比以往更舒展了，朋友圈隔三差五就會曬出一張構圖精美的風景照，無一不表達著他積極向上的生活態度，“其實到了我這個歲數，很多東西都看淡了，沒想到會堅持到今天?，F在就希望一家人都健健康康的，日子會越過越好的，我相信?！?/p>

“經檢查，老張的身體狀況比較平穩，未發現有明顯的病變?！鼻鄭u市第六人民醫院感染二科主任徐光勇說，30年是目前青島艾滋病患者存活最長的時間，老張每天都在創造一個新紀錄，這是一個奇跡。

老張從2010年開始接受徐光勇醫生的治療。從那時起，每3個月做一次檢查，領取藥品，十幾年來從未間斷。

對于老張創造的奇跡，徐光勇透露，醫院正在做進一步的檢測和研究，這可能與他免疫系統有關。但最重要的一個因素，是老張能夠堅持治療，心態好、生活規律，堅持運動。

“平時我在網上看到一些關于艾滋病的報道，也想呼吁現在的年輕人，一定要自尊自愛，如果確診了，一定要接受治療按時服藥，不要覺得沒有病癥就拖延，拖下去很可能生命就沒了，多活一天就是賺一天??！”老張提醒道。

《于無聲處，抗艾“助攻手”》

　　這是一個普通大眾不曾耳聞的團體，每天都在竭盡全力地援助那些與艾滋病毒抗爭的生命。

　　2008年，艾滋病感染者身處的就醫環境和社會接納程度并不樂觀，十幾名艾滋病感染者因為病痛的折磨和內心的孤獨聚在一起，分享最新的藥物治療信息，抱團取暖。時光荏苒，從最初自發的小圈子發展到如今在民政局登記并聘有專職醫務社工的“愛心行紅絲帶服務中心”，無聲無息間，他們已持續服務艾滋病患者1200余人，開展心理支持和治療依從性教育等關懷服務活動18000余次。

不變的電話號碼

　　略顯陳舊的老式座機擺放在潘月軍的辦公桌一角，下午4點鐘，仍不時地有電話打進來。

　　“臍氙需要手術，我幫你聯系定點醫院的醫生?，F在不舒服的感覺嚴重嗎？”潘月軍一邊回復著電話那頭的詢問，一邊快速地從案旁翻出一個筆記本，查找相關醫院科室的聯系電話。

　　這是青島民間防艾組織“愛心行紅絲帶服務中心”辦公室的日常，40歲的潘月軍是該服務中心專職醫務社工，也是第二屆“青島和諧使者”。

　　在過去的14年里，服務中心的辦公地點幾次移址，但那部83847550號碼的老式座機，卻始終跟著愛心行的社工們一路轉戰。

15平米左右的活動室

　　打來電話的人中，有第一次聯系愛心行、語氣中帶著謹慎和試探的艾滋病確診者；也有來青務工無法領到藥品的外地求助者；還有過了多年后打電話送來問候的受助者……他們在現實生活中可能有多種身份，但對愛心行的社工們來說，響鈴不到三下后拿起話筒，電話那頭的人只有同一個身份：需要幫助的艾滋病病友。

　　“每次移機都要從經費里拿出1000多塊錢，還是挺‘肉疼’的?！迸嗽萝婇_玩笑說，“83847550——我們一直保持這串座機號碼十幾年沒有變，就是希望給來到這里的病友們一種家的感覺，無論什么時候，都能聯系上我們?！?/p>

我要站在最前面

　　幾年前，在青島打工的小天撥通了潘月軍的電話。二十出頭的他剛確診患上艾滋病，服用的都是免費抗病毒治療藥物，但由于自身體質原因，吃藥之后產生了一些副作用，頭暈，晚上難以入眠，白天精神狀態不佳。雖然也有一些抗艾藥物的副作用較小，但屬于自費藥，價格高，以小天的收入狀況，支付有些困難。

　　了解到小天的境況，潘月軍向小天講授如何緩解副作用的辦法，同時申請經費，幫助小天購買自費藥物。但潘月軍深知，一個公益組織的經費有限，能起到的幫助也是暫時的。他時刻關注著最新的醫療保障政策，通過在政務網上建言的方式積極發聲：希望將HIV納入門診大病范圍，讓艾滋病患者享受醫療保障。

潘月軍電腦桌前一直貼著各種小紙條

　　建言很快被有關部門注意到，并獲得了及時回應。2021年，青島成為省內第一、國內率先“將HIV納入門診特病”的城市。

　　“原先一個月需要花費3680元的自費藥，醫保局將價格‘打下來’之后是1250元，經過醫保報銷后，一個月只需400元左右?！边@極大地減輕了用藥者的負擔，讓更多像小天一樣的患者可以在一定程度上提高生活質量。

　　“可能作為患者個人不知道如何去表達訴求，但我作為一個防艾志愿組織的負責人，一定要站在最前面?！迸嗽萝娬f。

什么是最好的藥

　　潘月軍的電腦顯示器邊上貼著很多紙條，其中有醫院各科室的聯系方式，還有供臨時查看的用藥指導。其中有一張不起眼的黃色小紙條被壓在底部，上面寫著：“一個眼神，一個微笑，就是最好的藥?！弊值暮蠓疆嬛活w小小的愛心。

　　說起這張字條，把潘月軍又拉回了10年前的一次走訪。

　　那還是2012年4月的一天上午，潘月軍接到疾控中心通知，趕去醫院看望一名新確診的艾滋病感染者。在看望溝通的過程中，細心的潘月軍注意到同病房里還有一個年輕的小伙子，側臥著向潘月軍投來求助的目光，卻只是幾次抿了抿蒼白的嘴唇，沒有加入交流。

　　他叫小哲，當時患艾滋病并發肺炎，身體很虛弱。琢磨出些許端倪的潘月軍悄悄地走出病房，去醫院外買了一些水果，回來后放到小哲的床位邊，主動和他攀談起來。

　　果然不出所料，小哲因為飽受病痛和心理壓力，話語間流露出不愿再治療的想法。潘月軍勸導小哲，千萬不能從心理上放棄自己，“這不是絕癥，你還年輕，積極接受治療一定會沒事的?！?/p>

　　晚上回到家里，放心不下的潘月軍又給小哲打去電話。1個多小時的談心，潘月軍最終讓小哲改變了頹廢的想法，接受繼續治療的建議。

　　小哲肺炎痊愈出院的時候，特地準備了一份小禮物送給潘月軍，里面夾著的那張黃色字條，被潘月軍貼在電腦顯示器上。

　　由于艾滋病的特殊性，很多感染者無法跟其他人傾訴，自然而然生發出不少負面情緒，甚至產生抑郁傾向，對艾滋病沒有正確的認知也常常讓他們深陷悲觀之中。

　　“所以我們有一個重要任務，就是矯正艾滋病感染者對疾病的錯誤認識，幫助他們樹立信心。同時做大家的情緒傾訴‘垃圾桶’?！睘榇?，日常工作之余，潘月軍會閱讀一些心理學方面的書籍。

　　15平方米的志愿者辦公室里，潘月軍和另一位社工石崖姐，常常會接待專程登門的病友，與他們聊天談心。52歲的石崖姐也是一位服務中心的專職負責人，平時負責電話提醒病友們取藥，把醫生的診療意見通報給檢查結果異常的病友。

　　“石崖姐有女性天然的親和力和豐富的生活經驗，比我還受歡迎?！迸嗽萝娦χf。

把大家“推出去”

　　平靜的生活總會不時激起漣漪，對艾滋病感染者而言，往往就是一場不小的危機。

　　“還有即墨病友藥物不多我沒聯系到的，請速跟我聯系?！边@是今年9月的一天，潘月軍通過微信朋友圈發出的一條緊急信息。

　　那段日子，青島市即墨區突發疫情，正巧回老家探親的司司一時間無法離開，而他隨身攜帶的藥僅能維持三天，恐慌間，撥通了潘月軍的電話求助。

　　時間緊迫，接到一條條反饋信息，潘月軍匯總好一時無法拿藥的病友名單，并將他們的住址、拿藥時間、用藥構成等詳細地記錄在一張表格中，迅速地采購了相關藥物，當天中午便驅車前往即墨。

　　潘月軍與病友們約好在高速公路的收費口碰頭，交接藥品。路上車輛較少，他把車開到了道路最高限速，一個半小時便從市區到達第一個約定地點，在高速公路收費口工作人員的幫助下，順利地完成了藥品遞送。

　　但這一路并非一帆風順，司司的老家較偏遠，潘月軍不熟悉路況，開車七拐八繞，轉了兩個多小時才將藥送到司司手中。完成所有的藥物配送已是夜幕低垂，看著來時滿滿歸途空空的車后座，潘月軍這才稍稍緩了口氣。

　　“順利將朋友們的藥送到了，大家都可以安心了?！迸嗽萝娫谕砩掀唿c零三分更新了朋友圈。

　　“潘哥，什么時候再舉辦活動??？”12月1日，電腦屏幕上彈出的聊天框里，曉冬發來問詢。

　　“愛心行”會不定期地組織一些集體活動。雖然事務繁多，潘月軍日常負責的個案管理就占去了大部分精力。但今年春天，他仍抽出時間組織大家去登山，摘櫻桃，當時信息一經發出，病友們報名很是積極。

　　潘月軍總會叮囑，沒有活動的時候，也希望大家可以互相聯絡，和身邊的家人朋友一起積極地生活，“我們組建愛心行的目的并不是為了把大家圈住，而是把大家‘推出去’，擺脫疾病的陰影，積極配合治療，以更加自信的心態適應社會生活?！?/p>

　?。楸Ｗo受訪者隱私，文中小天、小、哲、司司、石崖姐、曉冬均為化名）